Burden
Le questionnaire « patients »…. nouvel outil
Les maladies qu’elles soient chroniques ou aigues, ont en commun de nombreuses caractéristiques subies et ressenties par le patient et sa famille, comme le fort impact en termes de qualité de vie, de handicap physique, d’impact sur le travail ou sur la vie quotidienne.
En effet dans la prise en charge d’une pathologie, les professionnels et les autorités de de santé, souvent par manque de temps ou d’information, ignorent ou ne prennent pas en compte :
- l’exclusion possible du patient de son environnement social
- une perturbation des relations familiales et tension au sein du couple (impact sur la libido et la sexualité)
- les soins qui peuvent être lourds, coûteux et complexes (soins et traitements locaux non pris en charge par l’assurance maladie) et
- les effets collatéraux sont souvent ignorés (réduction du temps de travail, adaptation du domicile, crise dans le couple du patient ou parental)
Les questionnaires patients construits spécifiquement pour une pathologie permettent de prendre en compte ces impacts et de guider le professionnel de santé vers des soins centrés sur le patient et ses préoccupations.
Les questionnaires patients jouent donc un rôle de plus en plus important comme critères d’évaluation dans le développement l’évaluation et le suivi de nouvelles prises en charge
- Evolution de la maladie
- Observance des traitements
- Satisfaction des patients
- Fardeau des maladies
- Orientation diagnostic
- Aide au conseil officinale
Caractère innovant…
Aujourd’hui, l’importance de l’évaluation du fardeau individuel d’une maladie apparait également essentiel pour mieux comprendre le « handicap » global du patient au niveau psychologique, physique, social et économique. Cette évaluation permettra ainsi de mieux appréhender l’impact des stratégies médicamenteuses ou non médicamenteuses (adaptation de l’environnement, réévaluation de modes de vie, programmes d’éducation thérapeutique performants…). L’évaluation d’un fardeau individuel, qui englobe en la dépassant celle de qualité de vie, apparaît donc avoir un vrai intérêt dans le suivi des maladies chroniques, pour les patients et les soignants, pour les structures de santé et socio-éducatives, mais aussi pour les industriels et les autorités de santé qu’elles soient institutionnelles ou non.
La participation active, tout au long du processus de création et de validation des questionnaires, des associations de familles et de patients, quand elles existent, conforte l’impression d’un réel besoin. En effet au travers de ces questionnaires, les patients confient pouvoir s’exprimer sur des thèmes et des sujets qu’ils vivent au quotidien comme un handicap. Cette dimension humaine est le plus souvent ignorée au cours de la consultation du fait d’une part à d’un manque de temps et d’autre part de la place laissée la symptomatologie de la maladie qui restent bien sûr importantes mais mobilisent trop souvent la quasi-totalité du temps de la consultation.
